Image

സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫിയെന്ന അപൂർവരോഗം ; കുഞ്ഞ് 2 വയസിനുള്ളിൽ മരിച്ചുപോകും, രക്ഷയ്‌ക്കെത്തി സുപ്രിംകോടതി

രഞ്ജിനി രാമചന്ദ്രൻ Published on 20 December, 2024
സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫിയെന്ന അപൂർവരോഗം ; കുഞ്ഞ് 2 വയസിനുള്ളിൽ മരിച്ചുപോകും, രക്ഷയ്‌ക്കെത്തി സുപ്രിംകോടതി

 അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച 11 മാസം പ്രായമായ കുഞ്ഞിന്റെ രക്ഷയ്‌ക്കെത്തി സുപ്രിംകോടതി. സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫിയെന്ന അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള ഭീമമായ തുക കണ്ടെത്താൻ സുപ്രിംകോടതി ഇടപെട്ടു. സോൾജെൻസ്മാ ജീൻ തെറാപ്പി മാത്രമാണ് കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള ഏക മാർഗം. ഇതിന് 14.2 കോടി ചെലവ് വരും. കുഞ്ഞിന്റെ പിതാവ് ഒരു എയർ ഫോഴ്‌സ് ഉദ്യോഗസ്ഥനാണ്. ഈ ചെലവ് തങ്ങൾക്ക് താങ്ങാവുന്നതിലും അപ്പുറമാണെന്നും സർക്കാർ സഹായിക്കണമെന്നും ചൂണ്ടിക്കാട്ടി മാതാപിതാക്കൾ കോടതിയിൽ ഹർജി സമർപ്പിക്കുകയായിരുന്നു.

രോഗചികിത്സയ്ക്കുള്ള 14 കോടി രൂപ കണ്ടെത്താൻ കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് മുന്നിൽ മറ്റ് മാർഗമില്ലെന്ന് കണ്ട സുപ്രിംകോടതി ഈ വിഷയം പരിശോധിച്ച് മറുപടി അയയ്ക്കാൻ കേന്ദ്രസർക്കാരിന് നോട്ടീസ് അയച്ചു. കുഞ്ഞിന് ഈ രോഗവുമായി രണ്ട് വയസിൽ കൂടുതൽ ജീവിക്കാനാകില്ലെന്ന് വ്യക്തമായതോടെയാണ് സുപ്രിംകോടതി ഈ വിഷയത്തിൽ അടിയന്തരമായി ഇടപെട്ടത്. ഭരണഘടനയുടെ ആർട്ടിക്കിൾ 21 എല്ലാ പൗരന്മാർക്കും നൽകുന്ന ജീവിക്കാനുള്ള അവകാശം ചൂണ്ടിക്കാട്ടിയാണ് ഹർജി സമർപ്പിക്കപ്പെട്ടത്.  ഹർജി പരിഗണിച്ചശേഷം വിഷയം ഗൗരവതരമെന്ന് ജസ്റ്റിസുമാരായ സൂര്യകാന്തും ഉജ്ജൽ ബുയാനും നിരീക്ഷിച്ചു. മറുപടി അറിയിക്കാൻ കേന്ദ്രസർക്കാരിനും പ്രതിരോധ മന്ത്രാലയത്തിനും എയർ സ്റ്റാഫ് ചീഫിനും ആർമി ഹോസ്പിറ്റിലിനും കോടതി നോട്ടീസ് അയച്ചു.

 

 

 

 

English Summary:
Spinal Muscular Atrophy, a rare disease; the child may die before the age of 2, Supreme Court comes to the rescue
 

Join WhatsApp News
മലയാളത്തില്‍ ടൈപ്പ് ചെയ്യാന്‍ ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക